Regroupement francophone international Klippel-Feil (KFS)
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ADAPTATION PHYSIQUE à Klippel-Feil
Professionnel de la santé

TESTS ET DIAGNOSTIC

    • En tant que professionnel de la santé, vous devriez prendre le temps d'évaluer complètement le patient, étant donné qu'il peut être atteint d'une multitude de symptômes, comme c'est souvent le cas avec Klippel-Feil.
    • Un test de résonance magnétique normal et un avec le cou en position de flexion et d'extension devrait être fait pour identifier les subluxations et la compression de la moelle épinière. (CURCIONE Peter J. et William Mackenzie, 1995) (Ritterbusch JF et al., 1991)
    • Si on a de la difficulté à percevoir les vertèbres cervicales sur les radiographies, on peut prendre les radiographies la bouche ouverte.
    • Si cela n'a pas été déjà fait,le patient devrait subir un examen audiologique étant donné le fait que des surdités partielles sont très souvent associées à Klippel-Feil.
    • Il peut aussi être souhaitable de faire vérifier si les reins fonctionnent bien. Des pathologies aux reins sont parfois associées à Klippel-Feil. De plus, un spécialiste a déjà dit qu'il n'est pas rare qu'une personne ait à la fois des problèmes d'audition et des problèmes aux reins.
    • Les patients devraient consulter un généticien avant de concevoir des enfants pour évaluer la transmission génétique.

 

MÉDICATION, à adapter selon les symptômes.

    • Lorsqu'il y a ostéoarthrite, des anti-inflammatoires peuvent être utiles. Dans plusieurs autres cas, ceux-ci s'avèrent inutiles lorsque la douleur est causée par la tension musculaire ou l'irritation des nerfs.
    • Analgésiques contre la douleur (Atasol, Tylénol, Empracet, ibuprofène, acide acétysallicilique, acétaminophène, ...).
    • Relaxants musculaires pour diminuer la tension musculaire et la douleur qu'elle entraîne (Flexeril, Liorésal).

 

CHIRURGIE

    • Lorsqu'il y a trop d'instabilité entre les sections fusionnées de la colonne vertébrale, ces sections peuvent être fusionnées par chirurgie pour prévenir de sérieux dommages neurologiques pouvant aller jusqu'à la paralysie ou le décès.
    • Des chirurgies peuvent être utiles pour diminuer la compression des nerfs chez les personnes atteintes de Klippel-Feil dont le canal de la moelle épinière est trop petit (sténosé).
    • Certaines scolioses peuvent aussi être corrigées par chirurgie.

SOUTIEN

    • Un bon support psychologique et une participation à un groupe de support seront assurément utiles aux personnes atteintes de Klippel-Feil qui veulent soit mieux comprendre leur syndrome, trouver des solutions, échanger avec d'autres personnes atteintes ou simplement briser leur isolement.
    • Prenez le temps de bien expliquer au patient (ou à ses parents) ses symptômes et son syndrome. Nos membres ont démontré que mieux ils sont informés, mieux ils prennent soin d'eux-mêmes.

© 2012Conception Hélène Beaulieu