Regroupement francophone international Klippel-Feil (KFS)
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SOUTIEN

Soutien de l'État- Province de Québec (Canada)

L'Office des personnes handicapées du Québec est une bonne porte d'entrée pour connaître quels sont les services de soutien et quels sont les programmes financiers qui peuvent être offerts à la personne atteinte. L'Office offre un service d'accueil et de référence vers les ressources appropriées.

Le service d'accueil du CLSC de votre région peut également examiner avec vous quels sont vos besoins et quelles ressources peuvent vous être fournies.

Quelques exemples de services qui pourraient vous être disponibles selon votre situation.

Dans la majorité des cas, il faut demander (insister) au médecin traitant de vous référer.

Accès à un ergothérapeute afin de trouver des moyens d'adaptation dans votre vie domestique et/ou professionnelle.

Adaptation de domicile si nécessaire.

Accès à un travailleur social.

Remboursement d'une partie des frais de transport et hébergement pour les services médicaux qui vous sont nécessaires mais ne sont pas disponibles dans votre région.

Crédit d'impôt pour personne handicapée.

Soutien à domicile, pour les cas relativement sévères.

Accès à un service de réadaptation auditive.

Remboursement de certaines prothèses auditives.

Programmes pour favoriser l'employabilité.

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Vivre avec le syndrome Klippel-Feil

Soutien de l'État- France


Demander ( insister) au médecin de faire une demande de prise en charge. Plusieurs personnes ont réussi à obtenir la prise en charge à 100% des frais relatifs à KFS.

La demande établie par le médecin traitant doit être très claire: bien décrire le syndrome, les symptômes actuels, les possibilités de symptômes qui se développent parfois plus tard dans ce syndrome, les spécialistes que l'on pourrait devoir consulter (génétique, ophtalmo, orl, nephrologue ou urologue, neurologue, orthopédiste, radiographies, kinésithérapie, etc.)

Il est possible que vous deviez par la suite être examiné par un médecin expert.


30 maladies sont reconnues pour la prise en charge à 100%. Mais Klippel-Feil devrait normalement être accepté comme maladie hors liste.

Quelqu'un a déjà obtenu une allocation pour garde d'enfants atteints d'une affection longue durée, puisqu'elle ne pouvait pas travailler, devant accompagner son enfant à ses différentes consultations médicales et séances de kiné.

Site officiel du gouvernement, comprenant les renseignements pertinents pour personnes atteintes de maladies rares. Parle de prise en charge, allocations spécifiques, allocations compensatrices, etc.

http://www.sante.gouv.fr/les-maladies-rares.html

Autres ressources:

http://www.agefiph.fr
http://www.atousante.com/situations_particulieres/travailleur_handicape/sameth
http://www.mdph.fr/
http://www.caf.fr/
Commissions départementales de l'éducation spéciale

Vivre avec une maladie rare en France

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Vivre avec le syndrome Klippel-Feil

Soutien de l'État- Belgique

Demander ( insister) au médecin de faire une demande de prise en charge. Plusieurs personnes ont réussi à obtenir la prise en charge à 100% des frais relatifs à KFS.

La demande établie par le médecin traitant doit être très claire: bien décrire le syndrome, les symptômes actuels, les possibilités de symptômes qui se développent parfois plus tard dans ce syndrome, les spécialistes que l'on pourrait devoir consulter (génétique, ophtalmo, orl, nephrologue ou urologue, neurologue, orthopédiste, radiographies, kinésithérapie, etc.)

Site du gouvernement qui mentionne toutes les ressources et allocations disponibles pour adultes et enfants handicapés
http://handicap.fgov.be/fr/

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