Regroupement francophone international Klippel-Feil (KFS)
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PRÉVENTION
Vivre avec le syndrome

  • Créer et tenir à jour son propre dossier médical, incluant radiographies, rapports radiologiques, rapports médicaux, et autres informations sur le nom des médecins rencontrées, les dates de symptômes, les traitements reçus. À long terme, c'est une solution qui facilite grandement le partage d'informations entre les différents professionnels de la santé que l'on est susceptible de rencontrer. De plus, en agissant ainsi, vous démontrez à votre médecin que vous vous êtes pris en main, que votre santé est importante pour vous. Pour obtenir des copies de documents médicaux vous concernant, il faut le demander à votre médecin. Parfois, on vous exigera une signature ou une demande écrite. Dans tous les cas, vous avez droit à une copie de votre dossier médical.

  • La physiothérapie, la natation et des exercices quotidiens peuvent être utiles afin de diminuer l'effet des mouvements miroirs (pour les patients qui souffrent de ce symptôme) et/ou afin de maintenir la mobilité et limiter l'ankylose (pour tous les patients). ATTENTION! Éviter les craquements du cou et les tractions cervicales qui peuvent causer des lésions à la moelle épinière.

  • Le massage régulier des régions tendues (cou, épaules, dos) peut être très bénéfique.

  • Éviter les sports et activités de contact ou à haut risque (accidents d'auto, équitation, football américain, parachutisme, etc.).

  • Un collier cervical peut être utile pour les personnes avec hypermobilité de certaines vertèbres cervicales.

  • La chaleur sous toutes ses formes diminue normalement la tension musculaire tandis que le froid l'augmente. Donc, éviter d'aller au froid, utiliser des compresses chaudes ou autres sources de chaleur.

  • Dans plusieurs cas, les limitations cervicales rendent les personnes atteintes difficiles à intuber. Il est donc important de prévenir les médecins et anesthésistes, et d'éviter dans la mesure du possible les anesthésies générales ou de prévoir un fibroscope.

  • Il existe des rétroviseurs spéciaux qui aident les personnes à mobilité du cou réduite à conduire avec moins de difficultés et plus de sécurité, en réduisant les angles morts. Une caméra de recul peut aussi être utile.

  • Des discussions avec le ou la dentiste pour lui faire bien comprendre la situation peuvent lui permettre de trouver, en collaboration avec la personne atteinte, des adaptations afin de rendre le traitement moins difficile pour les muscles du cou et de la mâchoire. Par exemple, en prenant le temps de bien ajuster la position de la chaise et du cou, en divisant un traitement en plusieurs visites courtes, etc.
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