Regroupement francophone international Klippel-Feil (KFS)
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PRÉVENTION
Professionnel de la santé

  • Il est suggéré aux patiens de créer et tenir à jour leur propre dossier médical, incluant radiographies, rapports radiologiques, rapports médicaux, et autres informations sur le nom des médecins rencontrées, les dates de symptômes, les traitements reçus. À long terme, c'est une solution qui facilite grandement le partage d'informations entre les différents professionnels de la santé que les patients sont susceptibles de rencontrer. De plus, en agissant ainsi, ils vous démontrent qu'ils se prenent en main, que leursanté est importante pour eux. Cela contribue à les responsabiliser. Vous pouvez donc leur transmettre copie des données qui les concernent afin qu'ils puissent les conserver. Après tout, eux en auront probablement encore besoin quand vous ne pratiquerez peut-être plus votre profession.

  • La physiothérapie, la natation et des exercices quotidiens peuvent être utiles afin de diminuer l'effet des mouvements miroirs (pour les patients qui souffrent de ce symptôme) et/ou afin de maintenir la mobilité et limiter l'ankylose (pour tous les patients). ATTENTION! Éviter les craquements du cou et les tractions cervicales qui peuvent causer des lésions à la moelle épinière, compte tenu de l'instabilité des vertèbres cervicales..

  • Le massage régulier des régions tendues (cou, épaules, dos) peut être très bénéfique.

  • Éviter les sports et activités de contact ou à haut risque (accidents d'auto, équitation, football américain, parachutisme, etc.).

  • Un collier cervical peut être utile pour les personnes avec hypermobilité de certaines vertèbres cervicales.

  • La chaleur sous toutes ses formes diminue normalement la tension musculaire des patients. Le froid peut augmenter les douleurs et raideurs musculaires..

  • Dans plusieurs cas, les limitations cervicales rendent les personnes atteintes difficiles à intuber. Il est donc important de prévenir les spécialistes et anesthésistes, et d'éviter dans la mesure du possible les anesthésies générales ou de prévoir un fibroscope.

  • Il existe des rétroviseurs spéciaux qui aident les personnes à mobilité du cou réduite à conduire avec moins de difficultés et plus de sécurité, en réduisant les angles morts. Une caméra de recul peut aussi être utile.

  • Les dentistes devraient bien s'informer des symptômes aupres de ces patients. Cela peut inclure entre autre l'ouverture limitée de la mâchoire, des douleurs cervicales quand la tête est appuyée sur le dossier de la chaise, une augmentation de la douleur ou de la tension musculaire lors de longs traitements, etc. Il est important de trouver, en collaboration avec la personne atteinte, des adaptations afin de rendre le traitement moins difficile pour les muscles du cou et de la mâchoire. Par exemple, en prenant le temps de bien ajuster la position de la chaise et du cou, plaçant une serviette roulée derrière le cou, en divisant un traitement en plusieurs visites courtes, etc.

  • Si cela n'a pas été déjà fait, le patient devrait subir un examen audiologique étant donné le fait que des surdités partielles sont très souvent associées à Klippel-Feil.

  • Il peut aussi être souhaitable de faire vérifier si les reins fonctionnent bien. Des pathologies aux reins sont parfois associées à Klippel-Feil. De plus, 'il n'est pas rare qu'une personne ait à la fois des problèmes d'audition et des problèmes aux reins.

© 2012Conception Hélène Beaulieu