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RELATION MÉDECIN - PATIENT
Vivre avec le syndrome

  • Parmi les nombreux courriels que nous recevons, il est frappant de constater que les patients atteints ou leur famille n'ont pas toujours réussi à installer une relation de confiance avec les médecins qu'ils rencontrent. La rareté du syndrome, son aspect méconnu par la plupart des médecins et la frustration des patients devant certains symptômes font que les patients se sentent parfois incompris ou non respectés.

    Spécialisé en communication et animation, l'auteur de ce site émet quelques suggestions pour établir et maintenir une bonne relation médecin-patient:

    • Préparez à l'avance une liste de sujets à aborder ou une liste de questions à poser, et sortez-là devant le médecin pour qu'il voit que vous êtes préparé et que votre santé ou celle de votre enfant vous tient à coeur.

    • Apportez les médicaments ou une liste de médicaments à chaque rendez-vous chez le médecin.

    • Apportez à votre médecin de famille une copie de tous les examens spécialisés ou de rayons x que vous ou votre enfant aurez passés.

    • Affirmez clairement et précisément (sujet - verbre - complément) vos besoins, en insistant s'il y a lieu, tout en maintenant en tout temps un respect et une politesse exemplaires.

    • Vous êtes la personne qui connaît le mieux vos symptômes et ceux de vos enfants. Décrivez-les bien au médecin, le plus précisément possible, car il ne peut les deviner. Dîtes-lui tout ce que vous croyez qu'il doit savoir.

    • Expliquez au médecin l'impact précis de vos symptômes sur votre vie. Lorsque possible, quantifiez. C'est un aspect très important. Par exemple, "avoir mal" n'aide pas beaucoup le médecin à comprendre l'impact de la douleur sur votre vie. Mais "avoir mal à 2/10 tous les matins et à 6/10 quatre ou cinq soirs par semaine", "ne pas être capable de me laver le dos parce que l'épaule ne pivote pas assez" ou "ne pas être capable de faire plus de 15 minutes de vélo" sont des explications qui aident le médecin à mieux comprendre ce que vous vivez.

    • Posez des questions au sujet des effets souhaités et des effets secondaires des médicaments et au sujet du délai avant que les médicaments n'agissent. Vérifiez bien s'il faut les prendre systématiquement ou seulement au besoin. Vérifiez également s'il faut les prendre avec ou sans nourriture.

    • Posez des questions sur tout ce que vous ne comprenez pas et sur ce qui vous inquiète. Si vous ne posez pas de questions, le médecin présuppose que vous avez compris et que tout va bien.

    • Demandez au médecin d'utiliser des mots simples que vous comprenez.

    • Si vous voulez mieux comprendre ou si vous pensez que ça aidera votre enfant à mieux comprendre ses symptômes, demandez au médecin de le dessiner ou de le démontrer à l'aide d'une maquette réduite, d'une affiche ou d'un squellette.

    • Pendant le rendez-vous, concentrez-vous sur la discussion et n'hésitez pas à prendre des notes si cela vous apparaît nécessaire, pour retenir les choses importantes. S'il s'agit d'un spécialiste (habituellement pressé par le temps), vous pouvez lui demander s'il est d'accord pour que vous utilisiez un appareil d'enregistrement. Si cela n'est pas possible, essayez de retenir les idées principales (un genre de plan mental de la discussion).

    • Dans les relations humaines, il y a souvent le piège de ne retenir que ce que l'on veut retenir. Il faut donc faire attention pour éviter l'écoute sélective.

    • Si vous n'êtes pas d'accord, évitez de vous placer sur la défensive (pour éviter l'escalade de la communication). Parlez plutôt au JE, sans accuser l'autre, en exprimant vos besoins.

    • Être un patient ne signifie pas "attendre patiemment que le médecin vous dise quoi faire". Cela signifie aussi être actif dans le processus, vous informer, participer aux décisions, à la recherche de solutions et faire tout ce qui est possible pour bien vous occuper de votre santé. Si l'on parle de chirurgie, vous avez le droit d'accepter ou de refuser, en posant toutes les questions pertinentes pour bien comprendre tous les enjeux positifs ainsi que les risques.

    • Ayez des attentes réalistes: La science médicale a ses limites, les humains peuvent commettre des erreurs et toute intervention comporte des risques. En plus, le syndrome Klippel-Feil est bien méconnu.

    • Avant qu'un rendez-vous médical ne se termine, REFORMULEZ ce que vous avez compris et demandez au médecin si vous avez bien compris. Cette simple reformulation vous permettra de vous assurer que vous avez bien compris ou permettra au médecin d'expliquer autrement. La reformulation est une technique de base pour éviter les malentendus entre les gens.

    • Lorsque votre situation médicale est complexe, n'hésitez pas à demander un deuxième ou même un troisième avis.

© 2012Conception Hélène Beaulieu